いつもコメを頂いている太郎さんのブログより転載しております。
一日でも早く薬が許可される様に･･･。
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皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？
この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。
だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け
最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。
【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。
湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。
私達にも何か出来る事はないか考えたんだ…
それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。
5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、
52回も点滴され薬の実験台になってる現実…
この子達を救うために私達が出来ることは
この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。
この文章をメッセします。
日記（ブログに転載）にしてくれるだけでいいので。
【追記１：2007/5/13】
ご協力頂いた方々、本当にありがとうございます。
自分なりに検索をして少しは【ムコ多糖症】
（muco net.→ http://www.muconet.jp/index.html ）と言う病気を少しは理解できたと思います。
【ムコ多糖症】とは
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
muco net. HPより
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